مقدمه
بیماری لوپوس اریتماتوی سیستمیک (systemic lupus erythematosus(SLE)) یک بیماری خودایمنی و سیستمیک است که در آن بسیاری از بافتها و اعضای بدن بهوسیله کمپلکسهای ایمنی و اتوآنتیبادی متصل شونده به بافت، دچار آسیب میشوند (1). علایم این بیماری شامل بثورات پوستی، حساسیت به نور، زخمهای دهانی، آرتریت و تب است (2) و عوارضی چون آرتروز، نفروپاتی فعال، ترومبوسیتوپنی، زخمهای دهانی و ترمبوز در پنج سال اول ابتلا شایعتر است (3). شیوع این بیماری در سراسر جهان از 12/5تا 39 مورد در صد هزار نفر گزارش شده است. در آمریکا شیوع 1/8 تا 7/6 در هر صد هزار نفر گزارش شده است (5, 4) درحالی که در ایران شیوع این بیماری 40 در صد هزار نفر گزارش شده است (6). جنسیت اهمیت زیادی در استعداد ابتلا به این بیماری دارد و در زنان شایعتر از مردان است، بهطوری که نسبت زن به مرد 8 به 1 است (4). این بیماری با فازهای متناوب بهبودی، تشدید علایم بالینی و درگیری تقریباً تمامی اندامها و بافتها که گاهاً غیر قابل برگشت است میتواند جنبههای مختلف زندگی و سلامت روانی و جسمانی بیماران را در تحت تاثیر قرار داده و منجر به اختلال در کیفیت زندگی آنان گردد (7). در حال حاضر با بهبود در بقای بیماران مبتلا به لوپوس توجه بیشتری بر کیفیت زندگی این بیماران شده است است از طرفی این بیماران وضعیت عملکردی ضعیفتری نسبت به جمعیت عمومی دارند و اثرات خاصی از بیماری مانند فعالیت بیماری، درگیری قلبی وکلیوی و فیبرو میالژیا بر کیفیت زندگی تاثیر میگذارد (8). حفظ کیفیت زندگی صرفنظر از عوامل اجتماعی از قبیل وضعیت اجتماعی- اقتصادی، جنسیت یا نژاد یک هدف جهانی در مدیریت بیماریهای مزمن است (9). دانش موجود درباره کیفیت زندگی بیماران مبتلا به لوپوس نسبت به سایر بیماریهای مزمن اندک است (10). از طرفی کیفیت زندگی یکی از پیامدهای مهم مورد سنجش در مبتلایان به لوپوس است به این جهت که مرگ و میر این بیماران در دهههای اخیر کاهش یافته است و علت آن مدیریت بهتر با درمان دارویی و تشخیص و مداخله زودهنگام بوده است (11). مطالعه تاسیا کاتیوسیا دا هورا و همکاران ( 2019) در مطالعه خود نشان دادند که مداخلات روانشناختی مانند رفتاردرمانی شناختی در کنار درمانهای دارویی و فعالیت بدنی در بیماران مبتلا به لوپوس سبب بهبود کیفیت زندگی آنها میشود (12). عملکرد بیماری لوپوس میتواند وضعیت روانی بیمار در فاز حاد را تحت تاثیر قرار داده و موجب اختلالات روانپزشکی گردد. سطح استرس مهمترین فاکتور کوتاهمدت توانایی عملکردی در بیماران است (13). از طرفی علل اصلی بیماریزایی بیماریهای خود ایمن نامشخص است، بهنظر میرسد عوامل ژنتیکی و همچنین عوامل محیطی در تعامل منجر به بیماری گردد. استرس یکی از عوامل محیطی است و به عنوان یک واکنش سایکوسوشیال تعریف میشود که در آن حالت پایدار از بین میرود و با ابتلا به بیماریهایی چون آرتریت روماتوئید و لوپوس همراه است (14). پرالتا رامیرز و همکاران ( 2018) در مطالعه خود نشان دادند که مدّت و فعالیت بیماری لوپوس، آسیب اندام و استرس ادراک شده پیشبینی کنندههای قابلتوجهی جهت تظاهرات روانشناختی بیماری است (13). همچنین ناتوانی ناشی از بیماری باعث تأثیر قابلتوجهی بر کیفیت زندگی و عملکرد روزانه در بیماران مبتلا به لوپوس میشود و این بیماران از استرس روانی شدیدی رنج میبرند (15). در بیماران مبتلا به لوپوس به عنوان یک عامل محافظتی میتوان ظرفیت تابآوری بیماران را افزایش داد (16). نتایج یک مطالعه در کره نشان داد که تابآوری تأثیر مستقیمی بر پذیرش درمان از طریق استرس به عنوان یک متغیر واسطهای داشته و تهیه برنامه تقویت تابآوری مناسب برای بهبود پذیرش درمان در این بیماران ضروری است (17). تصویر بدنی شامل تصویر درونی از وجود فیزیکی و احساسات و افکار در مورد این ساختار است که با جنبههای مختلف عملکرد در انسان ارتباط دارد و بیشترین تأثیر را بر سلامت عمومی دارد. بیماری¬های مزمن به ویژه آنهایی که همراه با تغییر شکل و معلولیت هستند با اختلالات شدید ترس از تصویر بدنی همراه هستند و به دلیل ارتباط نزدیک کیفیت زندگی و ترس از تصویر بدنی این بیماری ها اغلب با کاهش کیفیت زندگی همراه هستند (20-18). استیسی ال وینبرگ و همکاران (2018) در مطالعه خود نشان دادند بیشترین عوامل کمک کننده به تصویر بدنی ضعیف شامل افسردگی، استرس و سابقه راش ناشی از لوپوس در این بیماران است از طرفی درمان بیماری لوپوس علاوه بر کنترل فعالیت بیماری، بایستی شامل شناسایی افراد در معرض تصویر بدنی ضعیف و استرس نیز باشد (18). تصویر بدنی در لوپوس اغلب تحت تأثیر قرار میگیرد و اریتم کلاسیک بر روی صورت، بثورات دیسکوئیدی، ضایعات با تمایل به زخم، آتروفی پوست و از دست دادن موها اغلب ناخوشایند است و عزت نفس بیماران را پایین میآورد. این علایم اغلب سبب میشود افراد مبتلا به لوپوس به خاطر ظاهر خود، احساس خجالت پیدا نموده (21) و از موقعیتهای اجتماعی و فعالیتهای فیزیکی که معتقدند به ظاهر یا کمبود عملکرد آنها توجه داشته باشند، خودداری کنند (19). همچنین برخی از داروهای مورد استفاده در لوپوس عوارض جانبی مانند ریزش مو، افزایش وزن و استئوپروز دارند که این موارد دیدگاه زنان نسبت به بدنشان را تحت تأثیر قرار میدهد (21, 18). زنان مبتلا به لوپوس خستگی، ناتوانی و علایم افسردگی بالاتری را نسبت به زنان سالم ممکن است نشان دهند، بنابراین تصویر بدنی، شدت خستگی و بیماری روانی به منظور ارتقاء کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به لوپوس باید مد نظر قرار گیرد (22). با توجه به مطالعات انجام شده در زمینه اثر استرس ادراک شده، ترس از تصویر بدنی و تابآوری بر بیماری لوپوس که نشان دادند هریک از این متغیرها بر کیفیت زندگی بیماران لوپوس موثر هستند، مطالعه حاضر با هدف پیشبینی کیفیت زندگی زنان مبتلا به لوپوس بر اساس ترس از تصویر بدنی، استرس ادراک شده و تابآوری روانشناختی انجام شد.
روش بررسی
این مطالعه توصیفی –تحلیلی بر روی 189زن مبتلا به لوپوس بر اساس معیارهای انجمن روماتیسم آمریکا، مراجعه کننده به کلینیک روماتولوژی بیمارستان حافظ شهر شیراز در سال 1398 انجام شد. حجم نمونه با استفاده مطالعه Delis و همکاران (4) و با در نظر گرفتن 35= sd و سطح اطمینان 95 درصد، برابر 189 نفر محاسبه شد. معیارهای ورود شامل تشخیص قطعی لوپوس اریتماتوز سیستمیک توسط متخصص روماتولوژی، داشتن پرونده پزشکی، گذشت حداقل یکسال از تشخیص بیماری، پایبند بودن به درمان و مراجعه منظم به پزشک متخصص و مصرف دارو، عدم ابتلا به سایر بیماریهای جسمانی مزمن و عدم همبودی، سن بین 60 -15 سال، جنسیت زن، عدم بارداری، عدم ابتلا به اختلالات روانی که تشخیص به کمک مصاحبه بالینی و پرونده پزشکی بیمار بود. افراد مورد مطالعه به شیوه نمونهگیری تصادفی ساده براساس پرونده پزشکی موجود در کلینیک لوپوس بیمارستان حافظ شیراز انتخاب و وارد مطالعه شدند قبل از تکمیل پرسشنامه توسط بیماران از آنها رضایت آگاهانه جهت شرکت در مطالعه اخذ شد. ابزار جمعآوری دادهها شامل بخشهای ذیل بود:
پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک: شامل سن، جنس، سطح تحصیلات و مدّت زمان بیماری بود.
پرسشنامه Lupus Qol Lupus Quality of Life: این پرسشنامه توسط Mcelhone و همکاران به طور اختصاصی برای سنجش کیفیت زندگی بیماران مبتلا به لوپوس طراحی شده که دارای 34 آیتم در هشت حیطه مختلف است. حیطههای سلامت جسمی شامل هشت آیتم، سلامت هیجانی و عاطفی شش آیتم، تصویر ذهنی از بدن پنج آیتم، درد سه آیتم، خستگی چهار آیتم، روابط صمیمی دو آیتم، برنامهریزی سه آیتم و بار بیماری بر دیگران سه آیتم را طی چهار هفته گذشته میسنجد. پاسخها به صورت لیکرت پنج گزینهای بین صفر تا چهار نمرهدهی شد. نمره نهایی پرسشنامه به مقیاس صفر تا صد تبدیل شد که صفر نشان دهنده کیفیت زندگی نامطلوب و صد بالاترین کیفیت زندگی است. پایایی درونی این پرسشنامه در مطالعات داخلی و خارجی مطلوب گزارش شده است و آلفای کرونباخ در مطالعه حسینی و همکاران در سال1392 برابر با 0/94 بود (1) و در مطالعهMcelhone و همکاران درسال 2016 آلفای کرونباخ از 0/88 تا 0/96 برای ابعاد مختلف پرسشنامه بوده است (23).
پرسشنامه استرس ادراک شده (14-PSS) Perceived Stress Scale: پرسشنامه استرس ادراک شده در سال 1983توسط کوهنCohen و همکاران تهیه شده و دارای سه نسخه چهار، ده و چهارده مادهای است که برای سنجش استرس درک شده در یک ماه گذشته به کار می رود. در این مطالعه نسخه چهارده مادهای آن استفاده شده است. افکار و احساسات درباره حوادث استرس زا، کنترل، غلبه، کنار آمدن با فشار روانی و استرس تجربه شده را مورد سنجش قرار میدهد. نمرهگذاری این پرسشنامه براساس طیف 5 درجهای لیکرت بین صفر تا چهار تعلق میگیرد. کمترین امتیاز صفر و بالاترین امتیاز 56 است. نمره بالاتر نشان دهنده استرس درک شده بیشتر است. در مطالعات کوهن و همکاران آلفای کرونباخ 0/84 و 0/86 (24) و در مطالعه صفایی و شکری در ایران در سال 1393 آلفای کرونباخ آن 0/76 گزارش شده است (25).
مقیاس تابآوری کانر و دیویدسون Connor- Davidson, Resilience Scale (2003): این مقیاس توسط کانر و دیویدسون در سال 2003 تدوین شده و برای افراد بالای 15 سال قابل اجرا است. این مقیاس داری 25 گویه است که در یک طیف لیکرتی بین صفر (کاملاً نادرست) و چهار (همیشه درست) نمرهگذاری می¬شود. حداقل و حداکثر نمره آزمودنی به ترتیب صفر و صد است. نمره بالاتر بیانگر تابآوری بیشتر است. این آزمون دارای 5 زیر مقیاس شامل تصور شایستگی فردی، اعتماد به غرایز فردی، تحمل عاطفه منفی، پذیرش مثبت تغییر و روابط ایمن، کنترل و تأثیرات معنوی است. سازندگان آزمون در گروههای مختلف روایی و پایایی آن را تایید کردند (26). در ایران توسط محمدی در سال 1384 ویژگیهای روانسنجی این آزمون مورد تایید قرار گرفته و میزان همسانی درونی مطلوب گزارش شده است (آلفای کرونباخ0/89)(27).
پرسشنامه ترس از تصویر بدنی لیتلتونLittleton (BICI): این پرسشنامه در سال 2005 توسط لیتلتون و همکاران طرحی شد. این آزمون حاوی 19 پرسش است که هر پرسش حاوی 5 گزینه است و از 1 (هرگز) تا 5 (همیشه) نمرهگذاری می¬شود. حد پایین نمرات 19 و حد بالای آن 95 میباشد. نمره پایین نشاندهنده ترس از تصویر بدنی پایین و نمره بالا نشاندهنده ترس از تصویر بدنی بالا میباشد. پرسشنامه از دو زیر مقیاس نارضایتی و خجالت فرد از ظاهر خود که از دوازده ماده تشکیل شده و هفت ماده دیگر میزان تداخل نگرانی درباره ظاهر را در عملکرد اجتماعی فرد نشان میدهد. آلفای کرونباخ نسخه اصلاح شده بالا و0/96 گزارش شد و به طور کلی آلفای کرونباخ آن 0/89 گزارش شده است (28). در ایران بساک نژاد و غفاری در سال 1386 روایی این آزمون را براساس همسانی درونی به روش آلفای کرونباخ 0/95 گزارش کردند (29)
دادهها پس از جمعآوری و کدگذاری در نرمافزار SPSS 16 version مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. ابتدا فراوانی، درصد فراوانی نسبی، میانگین و انحراف معیار، حداقل و حداکثر به کمک آمار توصیفی تعیین شد. در ادامه برای تعیین همبستگی بین متغییرهای مورد مطالعه از ضریب همبستگی و رگرسیون خطی چند متغیره استفاده شد.
ملاحظات اخلاقی
قابل ذکر است که این پژوهش مصوب کمیته اخلاق معاونت پژوهشی داﻧﺸـﮕﺎه ﻋﻠــﻮم ﭘﺰﺷــﻜﻲ شاهرود با شناسه اخلاق 005. 1398. IR.SHMU.REC است.
نتایج
میانگین سن و مدت زمان ابتلا به بیماری به ترتیب 9/47±40/37 سال، 6/01± 9/45 سال بود. تحصیلات 43/79 درصد بیماران پایینتر از دیپلم، 86/8 درصد خانه دار و 57/7 درصد در فاز فعال بیماری بودند. 93/7 درصد بیماران مصرف منظم دارو و 39/2 درصد سابقه خانوادگی ابتلا به بیماری را داشتند. میانگین نمره تابآوری 16/07 ± 67/56، کیفیت زندگی 22/68 ± 57/30، استرس 7/78 ± 25/31 و ترس از تصویر بدنی 13/96 ± 37/07 بود ( جدول 1). از طرفی تابآوری با استرس و کیفیت زندگی همبستگی معنیدار، کیفیت زندگی با سن، شغل، تحصیلات، فاز بیماری و استرس همبستگی معنیدار داشت (جدول 2). در گام بعد با استفاده از رگرسیون خطی، کیفیت زندگی بر اساس متغیرهای دموگرافیک، استرس، ترس از تصویر بدنی و تابآوری پیشبینی شد. استرس، ترس از تصویر بدنی، تابآوری، فاز بیماری، تحصیلات و شغل 52 درصد از کل تغییرپذیری کیفیت زندگی را پیشبینی کردند (ضریب تعیین). افزایش استرس، ترس از تصویر بدنی، تابآوری و بیکار بودن تاثیر منفی بر روی کیفیت زندگی داشت به طوریکه یک واحد افزایش استرس 1/54، یک واحد افزایش ترس از تصویر بدنی 0/45، یک واحد افزایش تابآوری 0/32، بیکار بودن بیمار 4/9 میانگین کیفیت زندگی را کاهش میدهد. افزایش تحصیلات و خاموش بودن فاز بیماری کیفیت زندگی را بهبود میبخشد بهطوری که افزایش هر سطح تحصیلی 5/02 و خاموش بودن فاز بیماری 7/75 میانگین کیفیت زندگی را بهبود میبخشد ( جدول 3).
جدول 1: میانگین و انحراف معیار / تعداد (درصد) اطلاعات دموگرافیک افراد مورد مطالعه
جدول2: ماتریس همبستگی متغیرهای رگرسیونی
* در سطح 0/05 معنی دار است. ** در سطح 0/01 معنی دار است.
جدول3: نتایج رگرسیون خطی متغیرهای مورد مطالعه بر کیفیت زندگی
بحث
نتایج مطالعه حاضر نشان داد کیفیت زندگی، استرس، ترس از تصویربدنی و تابآوری بیماران لوپوس در سطح متوسط است از طرفی کیفیت زندگی در بیماران با متغیر استرس رابطه معکوس معنیدار داشت .نتایج مطاالعه قلیزاده و همکاران (30)، رمریز و همکاران (13)، وینبرگ و همکاران (18) و روجاس و همکاران (31) موافق و مطالعه فاریا و همکاران (32) هم سو با مطالعه حاضر نبود. این تفاوت میتواند به پیچیدگی مفهوم تابآوری مرتبط باشد زیرا که پارامترهای متعددی مانند معنویت و فعالیتهای مرتبط با فرهنگ میتوانند سبب افزایش مقاومتپذیری گردند. دیگر نتایج مطالعه حاضر نشان داد استرس یکی از متغیرهای موثر در پیشبینی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به لوپوس است. این یافته با مطالعه رمریز و همکاران (13) که ارتباط بین سطح استرس درک شده، خصوصیات بالینی و علائم روانشناختی را در زنان مبتلا به لوپوس اریتماتوز سیستمیک بررسی کردند، همسو است. استرس به عنوان یک عامل خطر در بیماران مبتلا به لوپوس تبدیل شده است، که میتواند منجر به افسردگی، اختلال شناختی و ناتوانی در کیفیت زندگی گردد. بنابراین ارزیابی استرس ادراک شده در تعیین میزان سلامتی هیجانی و فیزیکی بیماران مبتلا به لوپوس ارزشمند است (14). تظاهرات روانی در لوپوس تحت تأثیر استرس ادراک شده، مدّت و فعالیت بیماری قرار میگیرد (13) که هم راستا با نتایج پژوهش حاضر است. اما در برخی تحقیقات استرس به عنوان یک عامل علمی ثابت نشده است و استرس درک شده با فعالیت بیماری ارتباطی را نشان نداده است (34, 33). همچنین مازونی و همکاران در یک مطالعه نشان دادند استرس تا حدی نقش واسطهای را میان حمایت اجتماعی و کیفیت زندگی دارد به گونهای که حمایت مثبت باعث کاهش استرس و حمایت مشکل ساز، استرس را افزایش میدهد (35). یلین و همکاران نشان دادند فقر و زندگی در مناطق فقیر نشین با افزایش سطح بیماری همراه است. رابطه بین درآمد کم و پیامد ضعیف بیماری بیان داشت که قرار گرفتن در شرایط سخت سبب افزایش استرس شده و به نوبه خود باعث بدتر شدن فعالیت بیماری شده است (36) که تاییدکننده همبستگی میان میزان استرس و شرایط محیطی با فعالیت بیماری در بیماران مبتلا به لوپوس و کیفیت زندگی آنها است. دیگر نتایج مطالعه حاضر نشان داد استرس با ترس از تصویر بدنی همبستگی مستقیم و معنیداری دارد که همسو با نتایج مطالعه وینبرگ و همکاران بود که نشان دادند استرس و فعالیت بیماری از عوامل مؤثر و مهم پیشبینی کننده تصویر بدنی در بیماران مبتلا به لوپوس است (18). تغییر در ظاهر به علّت بیماری و عوارض جانبی درمان از جمله افزایش وزن، ریزش مو و بثورات پوستی، تصویر ذهنی فرد از خودش را تحت تأثیر قرار داده و همچنین نیاز به درمان مادام العمر برای کاهش سرعت پیشرفت بیماری و حفظ عملکرد فیزیکی بیماران سبب استرس روانی شدید در بیماران شده که تأثیر قابلتوجهی بر کیفیت زندگی آن ها دارد. کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به لوپوس کمتر شناخته شده است و در هنگام بهبودی واکنش بزرگی را نشان میدهد (10). فعالیّت بیماری، عوارض روانشناختی و ترس از تصویر بدنی با اکثر حوزههای کیفیت زندگی در ارتباط است (37). در این مطالعه بین ترس از تصویر بدنی و کیفیت زندگی همبستگی نشان داده شد. این بیماری عمدتاً بر زنان جوان تأثیر میگذارد و ترس از تصویر بدنی مسئله مهمی است که توسط بیماران مبتلا تجربه می-شود (18) همچنین در مطالعه حاضر همبستگی معنیدار و معکوسی میان کیفیت زندگی با استرس در بیماران زن مبتلا به لوپوس مشاهده شد. قلیزاده و همکاران در مطالعه خود نشان دادند کیفیت زندگی مرتبط با تصویر بدنی میتواند نقش واسطهای بین درد و علایم افسردگی را داشته باشد، بنابراین میتواند یکی از مؤلفههای مهم درمان درد و افسردگی برای بیماران مبتلا به لوپوساریتماتوز سیستمیک باشد (30). نتایج این مطالعه نشان داد تابآوری با استرس و ترس از تصویربدنی همبستگی معنی دار و معکوس دارد. تابآوری به عنوان یک ویژگی شخصیتی است که اثرات منفی استرس را تعدیل میکند و سبب بهبود سازگاری میشود (38). بیماران با تابآوری بالا تمایل به درمان صحیح و سعی در درک بیماری خود دارند و برای جلوگیری از خطرات و ارتقاء عوامل محافظتی بیشتر به درمان پایبند هستند (32). روجاس و همکاران در مطالعه خود نشان دادند که تابآوری تحت تأثیر سن، مدّت بیماری و وضعیت اجتماعی- اقتصادی قرار دارد. در بیماران جوان مبتلا به لوپوس نمرات تابآوری، پایینتر گزارش شده است در حالیکه بیماران مسن بدون در نظر گرفتن وضعیت اجتماعی اقتصادی نمرات انعطاف پذیری بالاتری داشتهاند (31). از سوی دیگر توانایی انسان در پاسخگویی به شرایط نامساعد که با آنها روبه رو هستند به افراد اجازه میدهد تا پس از تخریب بیماری، ضرر و یا سایر شرایط استرسزا به سلامت جسمی یا هیجانی خود دست یابد (16). در مطالعه کاراسکو و همکاران، زنان مبتلا به لوپوس در مقایسه با زنان سالم تاب¬آوری مشابهی داشتند اما خودکارآمدی زنان مبتلا به لوپوس بیشتر از زنان سالم بود و مقاومت به عنوان یک عامل محافظت کننده در بیماری¬های مزمن نشان داده شده است (22) در مطالعه هورا و همکاران نیز تابآوری بین زنان مبتلا به لوپوس و زنان سالم هم سن تفاوتی نداشت (38) بنابراین تابآوری بالا می تواند سبب افزایش خود مراقبتی در بیماران مبتلا به لوپوس شده و مراجعه منظم به پزشک و مصرف داروهای تجویز شده ممکن است سبب کاهش عوارض بیماری و افزایش کیفیت زندگی گردد. از محدودیت های این مطالعه خود ارزیابی از مقیاس زندگی و سایر عوامل مرتبط است که میتواند در اعتبار خارجی نتایج این مطالعه موثر باشد. بنابراین، ارزیابی وضعیت کیفیت زندگی با استفاده از مقیاسهای عینیتر میتواند تأثیر مثبتی در عینیتر بودن مطالعات و نتایج آنها داشته باشد. همچنین، کیفیت زندگی مرتبط با سلامت میتواند در بیمارانی که به کلینیک تخصصی روماتولوژی مراجعه میکنند با افرادی که بیمارانی که خدمات تخصصی را دریافت نمیکنند متفاوت باشد.
نتیجه گیری
کیفیت زندگی زنان مبتلا به لوپوس متأثر از متغیرهای استرس، ترس از تصویر بدنی و تابآوری است. بدین صورت که هر چقدر استرس و ترس از تصویر بدنی در زنان مبتلا به بیماری لوپوس بالا و میزان تابآوری پایین باشد، کیفیت زندگی پایین خواهد آمد. پیشنهاد میشود ارزیابی کیفیت زندگی یک قسمت ضروری از هر ملاقات پزشکی باشد و به اهمیت درمانهای روانشناختی در کنترل این بیماری بیشتر توجه شود.
سپاسگزاری
این مطالعه حاصل طرح تحقیقاتی مصوب دانشگاه علوم پزشکی شاهرود با عنوان "بررسی کیفیت زندگی زنان مبتلا به لوپوس اریتماتوی سیستمیک در شهر شیراز در سال 1397" با کد طرح 97104 است. از معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی شاهرود به جهت تایید و حمایت مالی از این پژوهش تشکر و قدردانی می شود. همچنین از همکاری تمامی بیماران و کارکنان کلینیک روماتولوژی بیمارستان حافظ شهر شیراز که با این مطالعه همکاری داشتند تشکر و قدردانی میگردد.
حامی مالی: معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی شاهرود
تعارض در منافع: وجود ندارد.
References:
1- Hosseini N, Bonakdar ZS, Gholamrezaei A, Fatemi A, Karimzadeh H. Evaluating the Validity and Reliability of Persian Version of Lupus Quality of Life (Lupusqol) Questionnaire in Iranian Patients. J Isfahan Medical School 2014; 31(260): 1836-47.
2- Conceição CTM, Meinão IM, Bombana JA, Sato EI. Psychoanalytic Psychotherapy Improves Quality of Life, Depression, Anxiety and Coping in Patients with Systemic Lupus Erythematosus: A Controlled Randomized Clinical Trial. Adv in Rheumatol 2019; 59(1): 4.
3- Cervera R, Khamashta MA, Font J, Sebastiani GD, Gil A, Lavilla P, et al. Morbidity and Mortality in Systemic Lupus Erythematosus During a 10-Year Period: A Comparison of Early and Late Manifestations in a Cohort of 1,000 Patients. Medicine 2003; 82(5): 299-308.
4- Delis PC. Uncertainty and Quality of Life in Systemic Lupus Erythematosus: A Cross-Sectional Study. Rehabil Nurs J 2019; 44(1): 2-10.
5- Maciaszczyk K, Durko T, Waszczykowska E, Erkiert-Polguj A, Pajor A. Auditory Function in Patients with Systemic Lupus Erythematosus. Auris Nasus Larynx 2011; 38(1): 26-32.
6- Morovati M, Fooladvand Z. Scientific Outputs of Iranian Researchers in Lupus Field in Scopus (1983-2015). JRUM Sci 2017; 15(9): 875-84.
7- Morales MG, Rubio JC, Peralta-Ramirez M, Romero LH, Fernández RR, García MC, et al. Impaired Sexual Function in Women with Systemic Lupus Erythematosus: A Cross-Sectional Study. Lupus 2013; 22(10): 987-95.
8- Thumboo J, Strand V. Health-Related Quality of Life in Patients with Systemic Lupus Erythematosus: an Update. Annals Academy of Medicine Singapore 2007; 36(2): 115-22.
9- Devins G, Edworthy S, Group ALSMR. Illness Intrusiveness Explains Race-Related Quality-Of-Life Differences among Women with Systemic Lupus Erythematosus. Lupus 2000; 9(7): 534-41.
10- Mikdashi J. Measuring and Monitoring Health-Related Quality of Life Responsiveness in Systemic Lupus Erythematosus Patients: Current Perspectives. Patient Related Outcome Measures 2018; 9: 339-43.
11- Furst D, Clarke A, Fernandes A, Bancroft T, Greth W, Iorga S. Incidence And Prevalence of Adult Systemic Lupus Erythematosus in a Large US Managed-Care Population. Lupus 2013; 22(1): 99-105.
12- Hora TCd, Lima K, Maciel RRBT. The Effect of Therapies on the Quality of Life of Patients With Systemic Lupus Erythematosus: A Meta-Analysis of Randomized Trials. Advances in Rheumatology 2019; 59(34): 2-8.
13- Peralta-Ramírez MI, Pérez-Mármol JM, Castañeda-Cabestany M, Santos-Ruiz A, Montero-López E, Callejas-Rubio JL, et al. Association Between Perceived Level of Stress, Clinical Characteristics and Psychopathological Symptoms in Women with Systemic Lupus Erythematosus. Clin Exp Rheumatol 2018; 36(3): 434-41.
14- Sharif K, Watad A, Coplan L, Lichtbroun B, Krosser A, Lichtbroun M, et al. The Role of Stress in the Mosaic of Autoimmunity: An Overlooked Association. Autoimmun Rev 2018; 17(10): 967-83.
15- Sun Y, Gao L, Kan Y, Shi B. The Perceived Stress Scale-10 (PSS-10) is Reliable and Has Construct Validity in Chinese Patients with Systemic Lupus Erythematosus. Lupus 2019; 28(2): 149-55.
16- Cal SF, Santiago MB. Resilience in Systemic Lupus Erythematosus. Psychol Health Med 2013; 18(5): 558-63.
17- Lee MH, Min HS. Mediating Effects Of Resilience On The Relationship Between Stress And Therapeutic Compliance In Patients With Systemic Lupus Erythematosus. J muscle and joint health 2017; 24(3): 196-204.
18- Weinberg SL, Nisarg G, Arora S, Sequeira W, Sengupta M, Block JA, et al. Body Image in Lupus: is it Disease Activity, Physical Function, Depression, Pain, Fatigue, Sleep, Fibromyalgia or Stress? Int J Clin Rheumatol 2018; 13(4): 250-257.
19- Jolly M, Peters KF, Mikolaitis R, Evans-Raoul K, Block JA. Body Image Intervention to Improve Health Outcomes in Lupus: A Pilot Study. JCR: Journal of Clinical Rheumatol 2014; 20(8): 403-10.
20- Jolly M, Pickard AS, Mikolaitis RA, Cornejo J, Sequeira W, Cash TF, et al. Body Image in Patients with Systemic Lupus Erythematosus. International J Behavioral Med 2012; 19(2): 157-64.
21- Olesińska M, Saletra A. Quality of Life in Systemic Lupus Erythematosus and its Measurement. Reumatologia 2018; 56(1): 45-54.
22- García-Carrasco M, Mendoza-Pinto C, León-Vázquez J, Méndez-Martínez S, Munguía-Realpozo P, Etchegaray-Morales I, et al. Associations Between Resilience and Sociodemographic Factors and Depressive Symptoms in Women with Systemic Lupus Erythematosus. J Psychosomatic Res 2019; 122: 39-42.
23- McElhone K, Abbott J, Sutton C, Mullen M, Lanyon P, Rahman A, et al. Sensitivity to Change and Minimal Important Differences of the Lupusqol in Patients with Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care & Research 2016; 68(10): 1505-13.
24- Cohen S, Kamarck T, Mermelstein R. A Global Measure of Perceived Stress. J Health and Social Behav 1983; 24(4): 385-96.
25- Safaei M, Shokri O. Assessing Stress in Cancer Patients: Factorial Validity of the Perceived Stress Scale in Iran. IJPN 2014; 2(1): 13-22.
26- Connor KM, Davidson JR. Development of a New Resilience Scale: The Connor‐Davidson Resilience Scale (CD‐RISC). Depression and Anxiety 2003; 18(2): 76-82.
27- Mohammadi M, Jazayeri A, Rafie A, Joukar B, Pourshahbaz A. Resilience Factors in Individuals at Risk for Substance Abuse. J Psychology (Tabriz University) 2006; 1(2-3): 203-24.
28- Littleton HL, Axsom D, Pury CL. Development of the Body Image Concern Inventory. Behaviour Research and therapy 2005; 43(2): 229-41.
29- Basak Nejad S, Ghafari M. The Relationship between Body Dysmorphic Concern and Psychological Problems among University Students. J Behav Sci 2007; 1(2): 179-87.[Persian]
30- Gholizadeh S, Azizoddin D, Mills S, Zamora G, Potemra H, Hirz A, et al. Body Image Mediates the Impact of Pain on Depressive Symptoms in Patients with Systemic Lupus Erythematosus. Lupus 2019; 28(9): 1148-53.
31- Rojas M, Rodriguez Y, Pacheco Y, Zapata E, Monsalve DM, Mantilla RD, et al. Resilience in Women with Autoimmune Rheumatic Diseases. Joint Bone Spine 2018; 85(6): 715-20.
32- Faria DAP, Revoredo LS, Vilar MJ, Chaves MEM. Resilience and Treatment Adhesion in Patients with Systemic Lupus Erythematosus. Open Rheumatol J 2014; 8: 1-8.
33- Bricou O, Taïeb O, Baubet T, Gal B, Guillevin L, Moro MR. Stress and Coping Strategies In Systemic Lupus Erythematosus: A Review. Neuroimmunomodulation 2006; 13(5-6): 283-93.
34- Jung JY, Nam JY, Kim HA, Suh C-H. Elevated Salivary Alpha-Amylase Level, Association Between Depression and Disease Activity, and Stress as a Predictor of Disease Flare in Systemic Lupus Erythematosus: A Prospective Case–Control Study. Medicine 2015; 94(30): e1184.
35- Mazzoni D, Cicognani E. Positive and Problematic Support, Stress and Quality of Life in Patients with Systemic Lupus Erythematosus. Anxiety Stress Coping 2016; 29(5): 542-51.
36- Yelin E, Trupin L, Bunde J, Yazdany J. Poverty, Neighborhoods, Persistent Stress, and SLE Outcomes: A Qualitative Study of the Patients’ Perspective. Arthritis Care Res 2019; 71(3): 398-405.
37- Pereira MG, Duarte S, Ferraz A, Santos M, Fontes L. Quality of Life in Patients with Systemic Lupus Erythematosus: The Mediator Role of Psychological Morbidity and Disease Activity. Psychol Health Med 2020; 25(10): 1247-57.
38- Hora TCd, Lima K, Maciel RRBT. The Effect of Therapies on the Quality of Life of Patients with Systemic Lupus Erythematosus: A Meta-Analysis of Randomized Trials. Adv Rheumatol 2019; 59(34): 1-8.